Desde hoy miércoles, 18 de abril, está operativa la página web donde se recoge toda la información sobre el proyecto de investigación “CESA las reacciones alérgicas por alimentos”, un estudio de investigación participativa pionero en España en el que participan un equipo de investigadores de IdeasenSalud.com de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB), en colaboración con profesionales del grupo EDUCASMA del Hospital Universitario La Paz de Madrid, y las asociaciones de pacientes AEPNAA (Asociación Española de Alérgicos a Alimentos y Látex), Immunitas Vera, Asociación de Alérgicos a Alimentos y Látex de Cataluña y Elikalte, Asociación Vasca de Alergias Alimentarias.

Hoy se pone en marcha la web www.alergiayalimentos.com con toda la información sobre el proyecto CESA las reacciones alérgicas por alimentos

Con el lanzamiento de la web, el proyecto CESA -que cuenta con el aval científico de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC) y la Asociación Española de Pediatría- se une a la celebración de la Semana Mundial de la Alergia que, por segundo año consecutivo, organiza la Organización Mundial de la Alergia y que se conmemora del 16 al 22 de abril con el objetivo de sensibilizar sobre esta enfermedad.

El proyecto ‘CESA las reacciones alérgicas por alimentos’ formará a niños con alergia alimentaria y a sus familias en 8 ciudades españolas. La principal novedad de este proyecto es que los pacientes participan desde su inicio en el diseño del estudio y trabajarán en el desarrollo del mismo junto a médicos, enfermeras, investigadores, psicólogos, educadores, cocineros y demás profesionales que integran el equipo.

La alergia a los alimentos es una enfermedad muy frecuente en la infancia que afecta a alrededor del 7 por ciento de los niños. Se calcula que, aproximadamente,  uno de cada 25 niños en etapa escolar la padece, siendo la causa más común de anafilaxia en este grupo de edad. Sin embargo, la mayor parte de los centros educativos no están preparados para hacer frente a los riesgos que conlleva esta patología.

Pacientes, médicos e investigadores de toda España lanzan una web para controlar mejor las consecuencias de la alergia alimentaria en niños

Por esta razón, el proyecto pretende informar y entrenar en habilidades de autocuidados, tanto a los niños que padecen alergia alimentaria, como a sus padres; de modo que conozcan las reacciones alérgicas, eviten la ingesta de los alimentos que las provocan, cambien sus rutinas alimentarias, aprendan a leer correctamente el etiquetado de los productos e identifiquen los ingredientes y, en caso de reacción por ingesta accidental, sepan reconocer los síntomas iniciales y comiencen el tratamiento adecuado.

El estudio se basa en el nuevo modelo de Salud 2.0, que incorpora las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC) al servicio de la asistencia sanitaria y la mejora en la calidad de vida de los pacientes. Participarán en él 360 niños menores de 12 años que padecen alergia alimentaria. Los participantes se distribuirán en dos grupos de trabajo, presencial y on line.

Asociaciones de pacientes de toda España participan, por primera vez, junto a médicos,  investigadores, educadores y cocineros, entre otros, en el diseño y el desarrollo del estudio

Se organizarán 8 talleres presenciales en A Coruña, Barcelona, Bilbao, Granada, Madrid, Málaga, Murcia y Valencia, que serán impartidos por educadores especializados en la materia. En cada taller se realizarán juegos y actividades en torno a unos cuentos y materiales diseñados especialmente para el proyecto y estructurados en 4 módulos de trabajo.

Además, otro grupo de niños seguirá el programa on line desde sus casas con los mismos contenidos que los talleres utilizando recursos audiovisuales con juegos, actividades y vídeos explicativos para cada módulo.

Podrán participar niños desde cualquier ciudad de España registrándose en un cuestionario que ya está disponible en la web del proyecto www.alergiayalimentos.com

Las Guías Clínicas de manejo del asma, como GINA y GEMA enfatizan la importancia de la educación sanitaria en autocuidados de los adultos y niños que lo padecen, así como de sus padres o cuidadores para conseguir un mejor control de la enfermedad.

La educación sanitaria tiene como principal objetivo proporcionar al paciente los conocimientos y las habilidades necesarias para mejorar su autocuidado y el cumplimiento terapéutico. Ello conlleva un mejor control de la enfermedad y una mayor autonomía para el paciente.

La educación del paciente asmático reduce el riesgo de padecer una exacerbación, aumenta su calidad de vida y reduce los costes sanitarios por lo que forma parte indispensable del tratamiento integral de la enfermedad

En colaboración con el Dr. Javier Contreras, médico alergólogo y coordinador del Grupo Educasma del Hospital Universitario La paz de Madrid hemos elaborado algunas CLAVES que las guías nos dan para facilitar el control del asma y desarrollar una vida normal a las personas que lo padecen. Esto se traduce en poder hacer una vida sin limitaciones en casa y en la escuela, hacer esfuerzo o deporte, reír, dormir sin despertarse por el asma y no tener crisis que precisen acudir a los servicios de urgencias.

• Clave 1: Saber que el asma es una enfermedad inflamatoria de los bronquios.
• Clave 2: Conocer los principales tratamientos para el asma.
• Clave 3: Identificar los desencadenantes de las crisis y si saber como evitarlos.
• Clave 4: Utilizar correctamente los inhaladores.
• Clave 5: Saber evaluar la función pulmonar del paciente en cualquier momento y lugar.
• Clave 6: Reconocer los primeros síntomas del empeoramiento.
• Clave 7: Tener un Plan Escrito de Tratamiento para prevenir y tratar las crisis.
• Clave 8: Conocer técnicas de relajación y respiración para los momentos iniciales de las crisis.
• Clave 9: Tratar otros síntomas frecuentemente asociados con el asma (rinitis, sinusitis).
• Clave 10: Utilizar de forma adecuada los servicios sanitarios.

Carta de una madre ex angustiada

Hoy 29 de febrero se celebra el “Día Mundial de las enfermedades raras” que tiene como principal meta reivindicar la solidaridad internacional hacia las familias con patologías poco frecuentes.

El objetivo es posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria. La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean 5 años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado.

Para hoy se han planificado muchas acciones de concienciación y aquí os dejamos una en la que hemos podido aportar nuestra pequeña colaboración.

Los dibujos de los niños para las Enfermedades Raras

La iniciativa surgió dentro del marco de una serie de actuaciones que se están llevando a cabo en la red social APTIC: Red de Pacientes, Asociaciones y Profesionales relacionada con las Enfermedades Raras y la Discapacidad y ha estado liderada por Carlos Luis Sánchez Bocanegra y Manuel Armayones.

Puedes seguir la iniciativa en Twitter con el hashtag #EERR12 

Desde hace unas semanas se han hecho actividades de sensibilización e intercambio con grupos de niños de Primaria y Secundaria (se empezó con el Colegio Isaac Peral de Alhaurín de la Torre, Málaga). La idea fue pasarles unos vídeos, ya seleccionados, para que los niños conozcan de primera mano lo que son las enfermedades raras, la situación de los niños que tienen que estar habitualmente hospitalizados o el día a día de un niño que no se desarrolla al mismo ritmo que la mayoría.

Este es uno de los videos que se les han mostrado a los niños en clase, convenientemente contextualizados por sus profesores.

Entre los diferentes actos, está el hecho de plasmar gráficamente en forma de dibujos lo que le sugiere a un niño “sano” cuando conoce el mundo de las enfermedades raras y las experiencias de niños afectados. Las aportaciones han superado las expectativas y se han recibido más de 1000 dibujos, y aún siguen llegando obras. La actividad siguiente ha consistido en habilitar algún espacio en el Hospital o en las escuelas para que durante unos días y coincidiendo con el Día Mundial de las ER dejar que estuvieran visibles para niños y familiares además de los profesionales.

Así pues, con todas estas creaciones se harán a lo largo del día de hoy diferentes exposiciones en Hospitales y Escuelas. Por ejemplo, te puedes acercar al Hospital Universitario de Sant Joan d’Alacant y el Hospital del Vinalopó de Elche, el Hospital Clínico San Carlos de Madrid, el Hospital Materno-Infantil de Málaga y el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. También colaboran distintos centros educativos de Murcia y Málaga.

Los resultados conseguidos con esta iniciativa, a la que también se han sumado algunos adultos redactando textos de apoyo a las familias y enfermos, nos han sobrecogido. Nos ha emocionado a todos.

Con solo echar un vistazo a cuatro o cinco dibujos, captas la sensibilidad que hay recogida en las diferentes obras. Aquí os dejamos alguno que nos han gustado mucho.

Estamos trabajando para poder realizar más acciones con los dibujos recogidos.

Os mantendremos informados.

Puedes seguir el proyecto en la red: Todos los dibujos se han escaneado y subido a la red social APTIC. También disponemos de una fan page en Facebook

“Si hay un ejemplo paradigmático del buen uso que se puede hacer de las redes sociales en el ámbito de la salud, ese es, sin duda alguna, el caso de las enfermedades raras”. Así lo afirma  Manuel Armayones, miembro de FEDER y reconocido investigador en esta entrevista concedida a Diario Médico con motivo del curso de Salud 2.0 Euskadi que se realizó los pasados 5 y 6 de julio en Bilbao.

Las redes sociales como Facebook, Youtube, Twitter, entre otras están sirviendo para que mucha gente con un interés común, como en el caso de temas de salud, se pongan en contacto, se den apoyo, intercambien información, conocimientos, experiencias, trucos, etc. Estas redes son de suma importancia para personas con cualquier enfermedad y representan un elemento más de ayuda a disposición del paciente, pero en el caso de las enfermedades raras, éste se puede convertir en el único recurso disponible.