“Me gustaría ser informado de todas mis dolencias causadas por la EPOC por un equipo multicisplinar y no estar dando vueltas como una pelota de especialista en especialista”
Hablamos con el señor Mario Bofill, presidente de la Asociación Española de Pacientes y Familiares EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica) sobre la situación de esta patología en nuestro país, los tratamientos que se llevan a cabo y como afrontan los pacientes el día a día de esta enfermedad.
¿Cómo se creó la asociación?
La Asociación para pacientes con EPOC la creó en el año 2000 el Dr. Josep Morera, Jefe de Neumología del Hospital de Can Ruti y era de ámbito comarcal pero, debido a problemas administrativos, nos disolvimos y volvimos a crearnos como asociación de ámbito nacional en 2005.
¿Quiénes la integran y cómo es el perfil de un paciente de EPOC?
Somos unos 400 asociados repartidos por toda España más la junta directiva. Y respecto al perfil, el enfermo de EPOC vive encerrado en casa, pierde la vida social y generalmente está deprimido. Estamos hablando de personas mayores que no son pacientes activos y no tienden a asociarse. Por otra parte, me gustaría decir que no solo padecen EPOC los fumadores, tenemos que tener en cuenta factores laborales, hay muchos pacientes de EPOC que han estado trabajando en malas condiciones inhalando productos tóxicos.
¿Qué actividades lleváis a cabo en la asociación?
Organizamos cursos de formación para pacientes, talleres para enseñar la respiración abdominal y campañas de concienciación, sobre todo el Día Mundial de la EPOC.
¿Qué es la respiración abdominal?
Es el tipo de respiración que utilizamos al nacer pero que generalmente dejamos de utilizar cuando crecemos. Es la más beneficiosa, consiste en respirar a través del diafragma y permite aumentar hasta un 60% la capacidad pulmonar. Aprender a utilizar la respiración abdominal es muy útil para los enfermos de EPOC, pero no sé por qué no la quieren reconocer como tratamiento.
¿Cree que la sociedad y las instituciones están suficientemente concienciadas sobre la EPOC?
No están concienciados, la mayoría de los enfermos no saben que la padecen; no se reconoce que la EPOC es una enfermedad sistémica y tiene más de 25 patologías asociadas; y lo peor de todo es que en España la enfermedad de la EPOC no existe jurídicamente.
¿Qué piensa acerca de los últimos avances científicos para combatir la enfermedad?
Se han llevado a cabo muchos avances en diferentes ámbitos. Existen nuevos medicamentos que, a pesar de generar algunos daños colaterales, mejoran nuestra calidad de vida. Además, también tenemos que tener en cuenta la microcirugía y los avances en la investigación biomédica.
Hay mucha investigación pero algunas están muy alejadas de la realidad y no cuentan con los enfermos.
¿Participan en las investigaciones? ¿Qué papel cumplen cómo pacientes?
Yo he participado en tres investigaciones llevadas a cabo por farmacéuticas pero luego de la investigación siempre me he encontrado muy mal y he dejado de participar. Además, lo peor de todo es que no me informaban sobre lo que me estaban haciendo.
Si tuviera delante a un científico que investiga para combatir la EPOC ¿Qué le diría o que le preguntaría?
Le diría antes de nada que valoro mucho su trabajo. Pero también le pediría que definiera qué es la EPOC, sus grados y sus efectos ya que eso es muy importante para discernir los grados de discapacidad y poder aspirar a una pensión digna. Tenemos que tener en cuenta que muchos de los enfermos de EPOC no pueden trabajar y muchos otros son dependientes.
Por último, y como paciente…un deseo para el futuro.
Me gustaría ser informado de todas mis dolencias por un equipo multidisciplinar y no estar dando vueltas como una pelota de especialista en especialista.
También creo que es necesaria una prevención y una mejora de las constantes respiratorias del paciente y sobre todo, que se aceptase como tratamiento habitual la respiración abdominal, algo que ha mejorado la calidad de vida de muchos pacientes de EPOC.
