Se celebra un espacio de pacientes en el Congreso Infarma 2011

Acción Psoriasis, la Federación de Enfermedades Raras y la Asociación de Celiacos de Cataluña se reúnen para poner puntos en común y avanzar en la mejora de la calidad de vida de los pacientes.

La Asociación de Celiacos de Cataluña, representada por su presidente y su vicepresidenta, Oriol Amado y Cecilia Vallés;  Acción Psoriasis, con su presidenta Juana de Molino y el gerente de la asociación, Santiago Alfonso; y la Delegación catalana de la Federación de Enfermedades Raras con la presencia de Anna Ripoll se reunieron el pasado 2 de marzo en el Congreso Europeo de Farmacia celebrado en Barcelona, para debatir qué necesidades están sin cubrir en el tratamiento y diagnóstico de sus patologías.

Los diferentes ponentes debatieron sobre qué consideran que se debe mejorar, el papel de Internet y las carencias en el sistema sanitario ante una moderadora que representaba al sector farmacéutico, organizador del Congreso.

Con necesidades y características muy diferentes entre las asociaciones, todas coincidieron en la importancia del papel de las asociaciones, consideradas un espacio dónde encontrar apoyo entre pacientes, información de calidad y unas plataformas para unir fuerzas para mejorar su calidad de vida.

Internet fue otro de los temas que debatieron debido al nuevo cariz que está tomando la salud gracias a las nuevas tecnologías. Todos coincidieron en su importancia pero también advirtieron sobre el peligro que supone la compra de algunos productos que se anuncian “como milagrosos” pero no cumplen con la normativa legal.

Además, agradecieron el interés de los farmacéuticos y valoraron la importancia del rol que estos ejercen como apoyo a la labor del médico, que “en la consulta solo puede atenderlos durante 3 minutos y no puede explicarles bien el tratamiento que deben seguir”

¿Qué hay que mejorar? La información y el elevado coste de los tratamientos.

Los ponentes de Acción Psoriasis, una asociación afincada en Barcelona hablaron de la necesidad que tienen los afectados de esta enfermedad cutánea de adquirir productos terapéuticos no considerados medicamentos -como podrían ser las cremas hidratantes- con un elevado precio. Un coste que hace que muchos afectados no se lo puedan permitir y eso repercuta negativamente en su enfermedad. Desde la asociación hablaron de la necesidad de que la administración “tenga una visión más global y que estos productos estén cubiertos por la seguridad social”

El elevado coste de los productos sin gluten, así como la dificultad para conseguir determinados productos también preocupa a los celiacos, quienes consideran que se tendrían que dar más facilidades y optar por la venta de estos productos en las farmacias ya que “sus medicamentos son sus galletas”. Otro de los aspectos que destacaron es el infradiagnóstico de la enfermedad, algo que podría solventarse con el fomento de un análsis que se podría realizar en las farmacias.

Respecto a las enfermedades raras, aquí encontramos la situación más dramática. Ana Ripoll, delegada de FEDER Cataluña habló del desconocimiento que tiene la sociedad e incluso algunos profesionales sanitarios de las enfermedades raras. Además, lanzó una crítica a la inexistencia de medicamentos oficiales para tratar determinadas enfermedades raras y su elevado coste. También recordó a los participantes de la conferencia que, aunque las enfermedades raras afecten a pocas personas, en conjunto suman más de tres millones de pacientes en España.

Precisamente de eso han hablado hoy los miembros de FEDER con la ministra de Ciencia e Innovación Cristina Garmendia con motivo del Día mundial  de las enfermedades raras celebrado el 28 de febrero. En la reunión, Garmendia ha declarado que desde su Ministerio pretenden “potenciar la investigación sobre estas patologías y acercarla en la medida de lo posible a la prestación de servicios sanitarios a estos pacientes y sus familias”.